Request PDF | On Jan 1, 2008, M. Krajnik and others published Jak najblizsi pamiȩtaja̧ umieranie chorych na raka płuca po 2-8 latach? Badanie jakościowe oparte na wywiadach z członkami rodzin Podczas konferencji prasowej z okazji przypadającego 21 listopada Światowego Dnia Raka Trzustki (20 listopada, Warszawa) dr hab. n. med. Lucjan Wyrwicz, prof. nadzw., kierownik Kliniki Onkologii i Radioterapii Centrum Onkologii w Warszawie, narzekał, że rak trzustki od wielu lat jest postrzegany jako nowotwór wyjątkowo śmiertelny, na który niewiele można poradzić. Rak odbytu to złośliwy nowotwór okolicy odbytu, który jest nie tylko rzadkim nowotworem jelita grubego, ale również rzadkim nowotworem w ogóle. W Polsce rocznie wykrywa się około 200–300 przypadków. Według WHO rak odbytu dzieli się na nowotwory – kanału odbytu, okołoodbytowe i strefy przejściowej. Pożegnanie. Umieranie na nowotwór jest charakterystyczne. Osoba chora stopniowo traci na wadze, jest wyraźnie wychudzona, brak jej sił, z czasem również na poruszanie się czy jedzenie. Zostaje niejako przykuta do łóżka i w pełni zależna od swoich bliskich. Na kilka dni przed śmiercią najczęściej zdaje się silniej uspokoić i . Cześć Sandra, ja znam bardzo podobną sytuację. Przy takiej chorobie dni i samopoczucie sa bardzo ważne. czasem chory czuje się bardzo źle i spędza dzień w łóżku. Ale tu chodzi nie tylko o samopoczucie fizyczne i o ból, ale także i psychiczne, bo wtedy chory jest zrezygnowany, że juz lepiej nie będzie i czeka go tylko lezenie i odliczanie chwil do końca. Kiedy zdarzają się lepsze dni i chory cuzje sie na tyle, ze mozna własnie go zabrac na dwór, na balkon, albo nawet do kuchni, żeby zjadł obiad przy stole - zawsze warto to robic, bo to taka nutka optymizmu i choć wiadomo, że to choroba nieodwracalna, to taki człowiek ma świadomość, że przynajmniej sobie zje tak jak zawsze lubił. Pogoda ma ogromny wpływ, najgorzej jest na jesieni i na wiosnę jak jest przesilenie. Wtedy odzywają się wszystkei bóle, złe samopoczucie - trzeba to przeczekać. Z tego co opisujesz, to wujek jest w naprawde bardzo ciężkim stanie, podziwiam Twoja ciocię, że ma w sobie siłe, aby mu pomagac i że ma mozliwość bycia w domu, bo czasami chorzy nie mogą być w domu, musza być w szpitalach albo hospicjach na wypadek jakby się coś działo, czy nagle leki podac czy coś. Bycie w domu jest lepsze, mniej stresujące. Pamiętaj, że Twój wujek jest nadal mężczyzną i że trzeba dbac o to aby był ogolony, ładnie ubrany, świezy. Trzeba często zmieniać pościel jeśli się spoci, umyć go. Może pomagac pielęgniarka środowiskowa albo wolontariusz z pomocy społecznej. pewnie to moze byc krepujace dla wujka ale troche warto odciążyc ciocię, żeby nie było tak, że opieka nad wujkiem bedzie jej całym zyciem, a jak go zabraknie, to nie bedzie wiedziała co ma ze sobą zrobić, bo tak też bywa. Szkoda, że sa takie sytuacje. Ja zawsze sobie powtarzam, że jesli mam umrzec to nie chciałabym lezec miesiącami schorowana w łóżku i wijąca się z bólu, bo to cierpienie nie tylko dla chorego tylko także dla jego rodziny. Ale los sam decyduje o tym co nas czeka. Może własnie tak ma być, może właśnie taki jest sens naszego zycia, żeby swoje przecierpiec i dostać nagrode? Bardzo Ci współczuję i Twojej cioci równiez, ale pamietaj, ze wujek zyje i nigdy nie wiesz czy nie zdarzy się cud. Kiedyś w szpitalu słyszałam pewną historię. Był facet, który chorował na raka. Miał bardzo złe wyniki, był w hospicjum na ustawianiu leków, plastry z morfiną nie pomagały zaczął nawet dostawac morfine dozylnie. Facet ponoć nie był w ogóle religijny ale przychodziła do niego wolontariuszka, która była i bardzo sie modliła o niego. On wiadomo, z dystansem, że to nic nie da. A ta dziewczyna, że da. I po pół roku, choroba sie zatrzymała, on poczuł sie lepiej, wyszedł ze szpitala, zyje jak normalny człowiek i z wdziecznosci za to ze moze zyc, sam chodzi po hospicjach i szpitalach i pomaga innym, opowiada swoja historie. Ponoc wyniki sa jak były nie zmieniaja sie ani nie polepszaja ani nie pogarszaja ale on sie czuje bardzo dobrze nic go nie boli ani nic. Nie wiem czy to cud - może modlitwa pomogła, zalezy kto w co wierzy, może czysty przypadek, bo przeciez choroba sie moze zatrzymac, w kazdym razie ten facet juz ponoc 2 lata sobie zyje jakby dostał drugie zycie. Dlatego nigdy nie wolno sie poddawac, bo nie wiesz czy akurat Ciebie nie spotka jakieś szczeście, przypadek, dar? Oczekiwanie na odejście osoby śmiertelnie chorej to czas cenny przede wszystkim dla jej bliskich. Łatwiej im się pogodzić z osieroceniem Klara Klinger: Czy rak to najlepszy rodzaj śmierci? Krystyna de Walden-Gałuszko*: Nie. Zobacz film: "#dziejesienazywo: Czy warto wykonywać badania profilaktyczne?" Były redaktor „British Medical Journal” Richard Smith niedawno napisał, że tak. To oczywiście przewrotna teza. Nie można przecież powiedzieć, że taka czy inna choroba gwarantuje dobre odchodzenie. To sprawa indywidualna i zależy od tego, jakie ktoś przyjmuje kryteria. Prowadziłam badanie, w którym pytaliśmy różne osoby, czym jest dla nich dobraśmierć. Odpowiedzi były bardzo różne. Ale grupowały się wokół dwóch formuł. Jedna opisywała dobre umieranie. Pytani mówili, że najlepiej, żeby śmierć była nagła albo we śnie, bez bólu, bez innych dolegliwości, z zachowaniem sprawności fizycznej i niezależności od innych, bez aparatury sztucznie podtrzymującej życie, wśród najbliższych. W tej grupie znajdowały się przede wszystkim osoby młode. Druga formuła też dotyczyła śmierci wśród bliskich i bez aparatury medycznej. Ale tu pojawiały się opowieści o śmierci, która przychodzi po dobrze przeżytym życiu, po zakończeniu spraw doczesnych, po pogodzeniu się z innymi, z Bogiem. A także nacisk na to, co pozostanie po mnie, czy pamięć o mojej osobie i tym, co zrobiłam, będzie dobra. Tak mówiły o śmierci przede wszystkim osoby starsze, choć ta cezura wiekowa nie była aż tak oczywista. Pani widziała wiele śmierci. Pracowała pani w hospicjum, spotykała się z chorymi w ostatnich momentach ich życia. Czy nagła śmierć może być lepsza niż ta spodziewana, do której można się przygotować? Na pewno nagła śmierć jest bardzo dramatyczna dla rodziny. Trudno oceniać, co to znaczy dla osoby, która odeszła. Jej już nie zapytamy. Ale na pewno – choć każda śmierć jest nie w porę – to czasem bywa bardzo nie w porę. Ktoś zostaje wyrwany w trakcie jakiegoś zadania czy zostawia nierozwiązane spory z bliskimi. A niektórym na tym zależy najbardziej: by poukładać relacje, by dokończyć sprawy, które się zostawia. >>> 10 objawów raka, które ludzie najczęściej lekceważą Człowiek potrzebuje czasu, by oswoić się z tym, że umiera? Na pewno wiadomość o tym, że kres jest blisko, powinna być dawkowana. Tak, żeby można się było do tej myśli przyzwyczaić. Jeżeli rokowania są złe, to informacje o tym należy przekazywać stopniowo. Nagłe złe wiadomości są dużo bardziej traumatyczne, bo psychologicznie człowieknie jest w stanie wytworzyć odpowiednich mechanizmów przywracających równowagę. Nasza psychika potrzebuje czasu, by dostosować się do nowej rzeczywistości. Dlatego złe nowiny, kiedy spadają na nas bez przygotowania, znosimy gorzej. Więc nawet jeśli lekarz wie, że nie ma dobrych wiadomości, powinien dawkować tę wiedzę, rozmawiając z pacjentem? Raczej tak. Są oczywiście osoby tak skonstruowane, tak silne, że wolą najgorszą prawdę usłyszeć od razu. Ale tych jest mniej. Na to właśnie zwracał uwagę Smith: w przypadku raka przewidywalność przebieguchoroby daje szansę na dokończenie tych zadań, których nagłe odejście zamknąć nie pozwala. Czy spotkała pani takie osoby, które w ten sposób patrzyły na swoją chorobę? Które były wdzięczne, że mogą się przygotować do śmierci? Szczerze mówiąc nie. Ten czas oczekiwania na odejście osoby śmiertelnie chorej jest przede wszystkim cenny dla jej bliskich. Przypominam sobie opowieści osób osieroconych, które złożyły się na książkę na ten temat. Dla nich dar czasu był bardzo istotny. Mogły naprawić swoje błędy w stosunku do umierających osób, którym wyrządziły krzywdy, mogły wyprostować pewne sprawy, wyjaśnić niedopowiedzenia. Łatwiej im się wtedy pogodzić z tym, że odchodzi bliska osoba. Czy zatem powolne umieranie, jakim jest śmiertelna choroba nowotworowa, daje jakieś korzyści, jak sugerował brytyjski naukowiec? Niedawno zapytałam grupę osób w zawansowanym stadium szpiczaka, w której to chorobie prognozy są bardzo złe, jakie widzą pozytywy swojego stanu. Na 50 osób dwie przyznały, że nie widzą w ogóle dobrych stron tej sytuacji. Ale większość zauważyła, że o wiele bardziej docenia swoją rodzinę, bliskie z nią relacje, że to stało się dla nich nową wartością. Jedna z osób napisała, że cieszy się, bo dzięki chorobie zobaczyła, jak bardzo bliscy ją kochają i jak ważne są pogłębione relacje. Ten wątek zresztą się powtarzał. Drugą rzeczą było to, że chorzy dostrzegli, co jest naprawdę ważne w życiu i zaczęli doceniać sprawy codzienne, czas teraźniejszy, piękno świata. A nauczyła ich tego ciężka choroba, która przewartościowała ich życie. I choć może brzmi to banalnie, bo często się o tym mówi, poczuli, że pieniądze, kariera, ciągły pośpiech i bieg to nie ma żadnej wartości. >>> Jak uchronić się przed rakiem? 10 sposobów Często na taką refleksję nie ma czasu. A przecież właśnie w ostatnich chwilach niektóre drobne momenty mogą być ważniejsze, piękniejsze niż to, co chorzy przeżyli do tej pory... Ale nie będą mogli z tego korzystać długo. Stąd to docenienie czasu teraźniejszego, czego ci, którzy biegną, nie czują. Jednak nie wszyscy pacjenci tak mają. Bo chorobie towarzyszy wiele innych odczuć, tych negatywnych także. Nie u wszystkich dochodzi do tego przewartościowania. Są chorzy, który do końca są zgorzkniali, chciałoby się im wręcz powiedzieć: „Ciesz się tym czasem, który ci pozostał”. Ale oni nie potrafią tego zrobić. A spotkała pani osoby, które naprawdę pogodziły się z tym, że odchodzą? Nigdy nie odważyłam się tak postawić pytania chorym, którym zostały już tylko dni czy tygodnie życia. Choć z taką grupą miałam najczęściej do czynienia, to nie dociekałam, czy ich stan jest dla nich czymś pozytywnym. Ale mogę powiedzieć, co sama zaobserwowałam. Postawy wobec tej sytuacji były bardzo różne. Wiele osób do końca nie jest pogodzonych z chorobą i tym, co ma nadejść. Są zbuntowane. Mają o wiele rzeczy pretensje, żal. Są zdenerwowane i jest w nich gniew. Są pacjenci, którzy wypierają chorobę, mówiąc, że jeszcze wszystko będzie dobrze. Wówczas nie da się nawet z nimi porozmawiać na tematy ostateczne. Jest też grupa chorych spokojnych. Którzy zaakceptowali swój stan? Nie. Takich, którzy się poddali. A tego nie należy mylić z akceptacją. To dwie różne rzeczy. To osoby zrezygnowane, które najpierw się martwiły, walczyły, a potem uznały, że trudno, zostałem pokonany i nie ma na to rady. Taka postawa jest dość częsta. Ale są też ci, którzy się w jakimś sensie pogodzili i przygotowali na to, co się stanie. Chorzy mi mówili: „Miałem piękne życie, a każdy musi kiedyś odejść. Naszedł teraz mój czas”. I rzeczywiście jest tak, że łatwiej godzili się z odejściem ci, którzy mieli poczucie spełnionego życia. To, co miało nadejść, stanowiło klamrę. Dużo jest takich osób? Więcej jest tych zrezygnowanych. Pogodzenie dotyczy raczej osób starszych – czy raczej dojrzałych – z utrwalonym systemem wartości, którzy wiedzieli, co zrobić ze swoim życiem. Richard Smith pisze, że dzięki długo trwającej chorobie: „Możesz się pożegnać, pozostawić ostatnie wiadomości, odwiedzić wyjątkowe miejsca, słuchać ulubionych utworów muzycznych, przeczytać ukochanej wiersz i przygotować się do śmierci według swoich przekonań. To jest romantyczna wizja umierania, ale osiągalna w połączeniu zmiłością, morfiną i whisky”. Jest taki piękny film „Choć goni nas czas” z Jackiem Nicholsonem i Morganem Freemanem. O dwójce umierających ludzi, którzy spotykają się w szpitalu i choć są z zupełnie innych światów, decydują, że chcą dobrze spędzić te ostatnie chwile. To jednak nie jest częsta postawa. Choć raz miałam taką pacjentkę, sędzinę chorą na raka płuc. Wiedziała, że dla niej nie ma już szans i że to koniec. Powiedziała mi: „Wie pani, pojadę do Hiszpanii, wina popiję, cykad posłucham i palić będę tyle, ile mi się żywnie podoba”. I zrobiła to. Miała z tego satysfakcję? Miała. Czasem zdarzają się osoby, które mówią, że zrobią coś dobrego dla siebie. Miałam pacjentkę, która bardzo lubiła podróże. Spotykałam się z nią wiele razy, jako psychoonkolog. Ja też lubię podróże, więc znalazłyśmy wspólny temat. Jak tylko przychodziłam, to ona robiła mi seanse ze swoich różnych wyjazdów, pokazywała zdjęcia, pamiątki z Grecji, z Chorwacji. Najpierw się denerwowałam, że jak skończymy tę rozmowę, to przejście do smutnej rzeczywistości będzie trudne. Ale ona była bardzo z tego zadowolona. Mówiła mi, że dzięki temu może jeszcze raz wrócić w te miejsca, do dobrych wspomnień. To była dla niej terapia. Jest sens, by w ostatnim stadium śmiertelnej choroby walczyć do końca, prowadzić uporczywą, agresywną terapię? Tylko po to, by przedłużyć jeszcze życie o chwilę? Moim zdaniem nie ma to sensu. Kłopot w tym, że nie wiadomo, kiedy zaczyna się już ta „uporczywa terapia”. Trzeba mieć pewność, że już się nie da nic zrobić. Bo przecież raka da się wyleczyć albo przynajmniej powstrzymać chorobę na lata. To moim zdaniem miał na myśli Smith, że takie heroiczne, agresywne leczenie do samego końca, po które często sięgają młodzi onkolodzy, nie zawsze musi być na miejscu. W ostatnim stadium choroby być może nie poprawi sytuacji. A jeżeli może przedłużyć życie o kilka miesięcy? Zysk jest taki, że, owszem, chory żyje dłużej. Ale stratą jest to, że w reakcji na leczenie standard życia może się znacząco pogorszyć. Pacjent staje więc przed wyborem: czy woli żyć w miarę dobrym (jeżeli w ogóle można tak powiedzieć) komforcie, ale za to krócej. Czy zdecydować się na bardzo złe samopoczucie, ale dłuższe życie. Co wybierają pacjenci? Bardzo różnie. Naprawdę, każdy pacjent wybiera inaczej. Indywidualne jest także znoszenie tego dyskomfortu – u jednych pojawia się w trakcie leczenia wiele negatywnych objawów, inni stosunkowo dobrze je znoszą. Nie można z tego wyprowadzić jednej reguły. Jedni mówią: „Wolę żyć i bawić się dobrze, choć krótko”. Inni tak bardzo pragną tu być, że chcą to zrobić nawet kosztem ogromnego wycieńczenia organizmu. Często pojawia się argument ze strony urzędników, którzy rozdzielają pieniądze na leczenie, że wydatki rzędu setek tysięcy złotych na leczenie pacjenta w ostatnim stadium choroby, co przedłuży jego życie średnio o kilka miesięcy, można byłoby lepiej rozdysponować. Na przykład przeznaczyć je na leczenie kogoś, w kogo przypadku będzie to przynosiło bardziej wymierne efekty. Trudno temu rozumowaniu odmówić logiki. Proszę pamiętać, że inaczej widzą to zdrowe osoby, inaczej to wygląda w przypadku osób, które chcą żyć, które boją się śmierci. Dla nich ten czas, który nam, zdrowym, wydaje się krótki, jest bardzo długi. Część osób chce go za wszelką cenę wykorzystać. Mieliśmy pana profesora, który chciał przed śmiercią wypromować wszystkich swoich magistrantów i doktorantów. I zrobił to. Czasem chorzy chcą doczekać do przyjazdu syna, do urodzin wnuka czy dotrwać do świąt. Choć jest to niezrozumiałe z punktu widzenia medycznego, tak się dzieje. Udaje im się tego dokonać, choćby siłą woli. To pokazuje, jak ważne mogą być dni, tygodnie. Sama miałam takich pacjentów, którzy czekali na mnie z odejściem. Przychodziłam do hospicjum i miałam kilka zgonów tego samego dnia. Tak jakby chcieli się jeszcze pożegnać. Nie wiadomo, co może okazać się ważne dla danego chorego. Moja babcia umierała na raka i za każdym razem, kiedy wychodziła z domu, mówiła, że jest szczęśliwa, że może jeszcze raz popatrzeć na słońce. Dla niej to właśnie miało sens. Choć dla osoby zdrowej w tym, że wychodzi z domu, nie ma zazwyczaj nic nadzwyczajnego. To pokazuje, że nie możemy swoich odczuć przenosić na odczucia osób chorych. To jest naprawdę inna perspektywa. Czy pacjenci mają wpływ na podejmowane leczenie? Czy to lekarze podejmują decyzje zależnie od wskazań medycznych? Chorzy najczęściej ufają lekarzowi, który się nimi opiekuje. I zgadzają się z jego decyzjami dotyczącymi wybranej terapii, nie kwestionując jego wyborów. Zazwyczaj mu ufają jako autorytetowi. Choć miałam raz pacjentkę, która gotowa była na jeszcze jedną chemioterapię i była bardzo rozżalona, bo lekarz uznał, że choroba jest już tak zaawansowana, że kolejna chemia nie pomoże. Problem leży raczej w tym, że lekarz nie zawsze ma dla chorego tyle czasu, ile chciałby mu poświecić. Brakuje go, żeby dobrze wytłumaczyć pacjentowi, jakie są opcje, jak może wyglądać leczenie. A jeśli zdaniem lekarza uporczywe leczenie nie ma sensu, ale to chory ma podjąć decyzję, co powinien wybrać? Nie jestem onkologiem tylko lekarzem medycyny paliatywnej, na szczęście nie muszę więc takich dylematów rozstrzygać. W leczeniu paliatywnym pomagamy przejść przez te ostatnie momenty w komforcie. Oczywiście jeżeli ktoś ciężko chory na raka miał zapalenie płuc, to dawaliśmy mu antybiotyk i w ten sposób, można powiedzieć, przedłużaliśmy życie. Ale leczenia onkologicznego nie prowadziliśmy. Miałam raz chorego, którego konsultowałam jako psychoonkolog psychiatra. Pacjent odmówił leczenia kolejną radioterapią. Uznano, że nie jest to normalne zachowanie. I odesłano do mnie na rozmowę. Chory tłumaczył, że to byłaby dla niego kolejna terapia, a on jest tym zmęczony. Że okresy poprawy po radioterapii były coraz krótsze, że jest zmęczony dojeżdżaniem, staniem w kolejce, że uzyskanie dzięki temu kolejnych kilku miesięcy życia nie stanowi żadnego zysku. I ja go rozumiałam. Może gdyby był leczony na miejscu, w komfortowych warunkach, nie myślałby o tym w tych kategoriach. Rozmawiałam niedawno z francuskim onkologiem pracującym na oddziale paliatywnym, który mówił, że wśród onkologów toczy się dyskusja, czy pozwolić ludziom odchodzić, czy też dawać kolejne eksperymentalne leki. Nakłady na badania są zresztą znacznie większe niż na pomoc paliatywną. Może powinno być odwrotnie? Takie myślenie byłoby absurdalne. Co innego medycyna paliatywna, co innego szukanie nowych metod leczenia. Tę pierwszą sferę trzeba rozwijać, ale nie kosztem pieniędzy na rozwój badań na nowoczesne terapie onkologiczne. Bo dzięki nowym lekom w tej chwili choroba nowotworowa stała się przewlekła, nie jest już wyrokiem śmierci. Czas przeżycia sięga nawet 15–20 lat. Są dalej nowotwory, które pozwalają tylko na rok – dwa lata życia od postawienia diagnozy. Trzeba więc szukać dalej, by ten czas maksymalnie wydłużyć. Należy też szukać leków, które poprawią komfort życia osób chorych na raka, choćby takich, które pomogą radzić sobie w wyczerpaniem, czyli ze zwykłym zmęczeniem towarzyszącym tej chorobie. Niezależnie od tego trzeba kłaść nacisk na rozwój opieki paliatywnej. A jak ona wygląda w Polsce? Jeżeli ktoś się zdecyduje, że nie chce już walczyć, czy może umrzeć tak, jak życzyły sobie tego badane przez panią osoby – wśród bliskich, bez bólu. Cała medycyna paliatywna jest na to nastawiona. I uważam, że w Polsce jest na dobrym poziomie. Czego taki chory może oczekiwać? Może mieć opiekę domową, jeżeli istnieją warunki odpowiednie do przebywania w domu. W skład zespołu sprawującego opiekę wchodzą lekarz i pielęgniarka, którzy przychodzą do chorego kilka razy w tygodniu. Może odwiedzać go rehabilitant czy psycholog. Bywają wolontariusze, którzy pomagają w organizacji życia domowego. Z tym jest bowiem najtrudniej. Choć możemy pomóc jakiejś starszej osobie, która jest przeciążona obowiązkami, formalnie taka pomoc nie istnieje. Mimo że opieka hospicyjna domowa jest na dobrym poziomie, to oczywiście są też miejsca w Polsce, które stanowią białe plamy. Zespół może docierać do domów oddalonych najdalej do 30-40 km. Są więc małe miejscowości, wsie, gdzie tej opcji nie ma. Wtedy chory musi się zgodzić na hospicjum stacjonarne, opieke lekarza rodzinnego albo trafia na oddział medycyny paliatywnej. W takich przypadkach bywa, że chory jest daleko od domu. To prawda, bo nie ma fizycznie możliwości, żeby hospicja były w każdej miejscowości. Umieranie na nowotwór to ból. Bardzo dużo mówi się o tym, że w Polsce tego bólu się nie leczy tak jak powinno. Czy rzeczywiście? Wydaje się, że leczenie bólu jest w Polsce niedostateczne, ale nie w hospicjach. Tu jest na to kładziony duży nacisk. Ale nie wszyscy chorzy mogą i chcą być w hospicjach. Takie osoby są prowadzone przez lekarzy na oddziałach szpitalnych. Przykro mi to powiedzieć, ale nadal jest wielu lekarzy, którzy nie umieją leczyć bólu. Niby istnieją standardy, próbuje się prowadzić szkolenia, ale problem nadal istnieje. A to wydaje się kluczowe. Reżyser Krzysztof Krauze, który niedawno umarł na raka, powiedział, że cierpienie w chorobie wcale nie uszlachetnia. I miał rację. Wiele osób to podkreśla. Może i istnieją takie osoby, którym cierpienie coś daje. Ale nawet Józef Tischner, ksiądz, filozof, kiedy umierał z powodu nowotworu krtani, napisał na karteczce swoim bliskim „nie uszlachetnia”. Dlatego priorytetowym zadaniem jest zniesienie bólu czy jego znaczne złagodzenie. Kiedy mam wykłady, czasem mówię studentom: wyobraźcie sobie, że potwornie boli was głowa albo macie nieznośny ból zęba. Czy pójdziecie wtedy do kina? Nie jesteście przecież wtedy w stanie cieszyć się filmem. Najpierw należy opanować ból. A potem mówić o reszcie. Tak samo z chorymi. By mogli zrobić to, o czym mówiłyśmy, czyli cieszyć się ostatnimi dniami i przygotować się do śmierci, muszą mieć zapewnione odpowiednie do tego warunki. Co innego medycyna paliatywna, co innego szukanie nowych metod leczenia. Tę pierwszą trzeba rozwijać, ale nie kosztem pieniędzy na rozwój badań na nowoczesne terapie onkologiczne. Bo dzięki nowym lekom w tej chwili choroba nowotworowa stała się przewlekła, nie jest już wyrokiem śmierci *Krystyna de Walden-Gałuszko, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Były konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej. Z wykształcenia psychiatra, aktywnie działa jako psychoonkolog w wojewódzkim centrum onkologicznym w Gdańsku. Współzałożycielka infolinii onkologicznej. Od 1 października 2013 r. kierownik Katedry Psychiatrii na Wydziale Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki. polecamy Fot: ronstik / Glejak wielopostaciowy jest wyjątkowo agresywnym guzem mózgu, charakteryzuje go wysoka złośliwość, zwykle najwyższego – 4 stopnia. Po jego zdiagnozowaniu rokowania nie napawają optymizmem, ponieważ większość chorych ma małe szanse przeżyć więcej niż 12 miesięcy pomimo podjętego leczenia. Glejak wielopostaciowy tworzy się w komórkach glejowych, które – obok neuronów – stanowią podstawowy składnik tkanki nerwowej i tworzą osłonki mielinowe aksonów, pełnią istotną rolę w odżywianiu komórek nerwowych oraz syntezie ważnych enzymów, używanych do wytwarzania neuroprzekaźników. Chronią też neurony przed potencjalnie szkodliwymi substancjami, które mogłyby przeniknąć do mózgu z krwi. Jednocześnie mają zdolność do podziałów komórkowych, dlatego może wykształcić się w nich nowotwór. Glejak wielopostaciowy, rozwijający się w półkulach mózgu, zazwyczaj w płacie czołowym i skroniowym, to najczęściej występujący nowotwór wewnątrzczaszkowy, zwykle atakujący osoby starsze, częściej mężczyzn niż kobiety. Mimo postępu medycyny rokowania w przypadku jego zdiagnozowania są bardzo pesymistyczne – bez podjęcia leczenia większość chorych umiera w ciągu 3 miesięcy; odpowiednia terapia, czyli operacja chirurgiczna i radioterapia, wydłuża ten czas do roku. Tylko 5% osób z glejakiem wielopostaciowym, oznaczonym najwyższym – 4 stopniem w skali złośliwości nowotworów, ma szansę przeżyć kilka lat, ponieważ guz szybko powraca, rośnie i błyskawicznie prowadzi do upośledzenia kolejnych fragmentów mózgu. Glejak wielopostaciowy – objawy przed śmiercią Choroba rozwija się bardzo szybko. Jej pierwszymi symptomami są częste bóle głowy spowodowane wzmożonym ciśnieniem śródczaszkowym, a także nasilone rano wymioty i nudności, osłabienie organizmu, ciągła senność czy problemy z koncentracją i pamięcią. Z czasem pojawiają się poważniejsze objawy glejaka wielopostaciowego, czyli obrzęk mózgu, niedowład, zaburzenia równowagi, widzenia, słuchu i mowy. Wiele osób dotkniętych nowotworem zmaga się również z napadami padaczkowymi. Przed śmiercią objawy się intensyfikują, u chorego obserwuje się zmiany osobowości, często staje się on otępiały, agresywny albo złośliwy, popada w stany lękowe i depresję, może wykazywać też zwiększony popęd seksualny. Osoby z zaawansowanym glejakiem wielopostaciowym dopada niekiedy afazja – całkowita utrata zdolności mówienia, czytania, pisania czy liczenia. Zaburzenia powoduje uszkodzenie struktur mózgowych odpowiedzialnych za te umiejętności. Zobacz film: Na czym polega immunoterapia? Źródło: 36,6. Glejak wielopostaciowy – rokowania Rokowania w przypadku glejaka wielopostaciowego są gorsze niż w innych rodzajach nowotworów wewnątrzczaszkowych, przede wszystkim z uwagi na jego złośliwość. W czterostopniowej skali Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), ten typ nowotworu ma najwyższy – 4 stopień. Glejak wielopostaciowy bardzo szybko rośnie i rozprzestrzenia się na okoliczne fragmenty mózgu. Naciekający charakter glejaka sprawia, że jest on niezwykle trudny do usunięcia w całości. Dlatego po jego wykryciu rzadko zakłada się całkowite wyleczenie chorego. Czynnikami zwiększającymi ryzyko zachorowania na glejaka wielopostaciowego mogą być: promieniowanie jonizujące (wytwarza je aparatura rentgenowska, kineskopy telewizyjne, akceleratory); izotopy promieniotwórcze (mierniki lub czujniki stosowane w przemyśle, np. gęstościomierze, pojemnościomierze, wagi izotopowe, czujniki dymu); pestycydy i herbicydy; chlorek poliwinylu; przebyte urazy mózgu; zakażenie wirusem HIV; uwarunkowania genetyczne; mutacja w genach NBS1 czy RB1. Leczenie glejaka wielopostaciowego Walka z glejakiem jest trudna przede wszystkim z uwagi na lokalizację nowotworu, który rozrasta się w mózgu. Gdy guz nie jest rozlany na sąsiednie tkanki, można podjąć próbę usunięcia go chirurgicznie. Zwykle stosuje się leczenie skojarzone, czyli operację łączy się z radioterapią. W zależności od stopnia zaawansowania glejaka pacjenta poddaje się także chemioterapii, terapii genowej czy wirusoterapii. Obiecujące efekty przynosi również immunoterapia, która polega na aktywacji układu odpornościowego organizmu mającego naturalne mechanizmy obronne przed nowotworami. Dotychczas ta metoda była dopuszczona przez Komisję Europejską do stosowania w leczeniu zaawansowanego czerniaka i raka płuc, obecnie trwają badania kliniczne, oceniające skuteczność immunoterapii w leczeniu glejaka wielopostaciowego. W ostatnich latach w łagodzeniu dolegliwości związanych z glejakiem wielopostaciowym pozytywne wyniki przynosi również aplikowanie chorym THC – delta-9-tetrahydrocannabinolu, związku zawartego w tzw. medycznej marihuanie. Niektóre eksperymenty naukowe wykazały, że obniża on ryzyko ataków padaczkowych, zmniejsza bóle głowy, zaburzenia mowy i objawy porażenia, obniża ciśnienie śródczaszkowe, a także poprawia sprawność motoryczną. Jednak nie ulega wątpliwości, że wpływ THC na organizm osób chorujących na glejaka wielopostaciowego wymaga jeszcze dalszych badań. Zobacz film: Gen BRCA a nowotwory. Źródło: 36,6 Rak trzustki jest ważnym problemem społecznym i skupia w sobie wiele problemów współczesnej onkologii. W związku ze „starzeniem się” społeczeństwa nowotwór ten jest coraz częstszą chorobą. Nie oznacza to, że ludzie chorują częściej, ale że obecnie żyje więcej osób w typowym dla zachorowań na tego raka wieku, czyli powyżej 70. roku życia. W Polsce mamy średnio rocznie około 3500 nowych przypadków raka trzustki, co oznacza, iż dziennie około 10 pacjentów i ich rodzin dowiaduje się o tej trudnej diagnozie. W większości sytuacji rak ograniczony do trzustki nie daje objawów. Dopiero pojawienie się nacieku na struktury sąsiadujące, może prowadzić do objawów, które wskazują na konieczność zbadania ich przyczyny. Niestety, wiele czynników sprawczych samego raka trzustki prowadzi do podobnych objawów. Dobrym przykładem jest przewlekłe zapalenie trzustki spowodowane częstym spożywaniem alkoholu i paleniem papierosów. Rozpoznanie raka u chorych z przewlekłym zapaleniem trzustki, u których występują okresy zaostrzenia zapalenia trzustki, jest bardzo trudne, bo występują u nich objawy typowe dla zaawansowanego raka trzustki. Jednocześnie występowanie objawów jest zwykle powiązane z postępem choroby. Stąd, okres od pierwszych objawów do wystąpienia stanu zagrożenia życia lub stanu, w którym możliwe jest radykalne leczenie chirurgiczne jest relatywnie krótki. U pacjenta z podejrzeniem raka trzustki istotna jest więc szybka diagnostyka. Ścieżka diagnostyczna zakłada wykonanie minimum badania tomografii komputerowej, uzupełnionej często badaniem rezonansu magnetycznego oraz endoskopowej ultrasonografii (EUS). W przypadku stwierdzenia typowego obrazu guza trzustki przed leczeniem operacyjnych nie ma konieczności wykonywania biopsji. W przypadku planowanej chemioterapii czy radioterapii konieczne jest wykonanie biopsji przed leczeniem. Podstawowym leczeniem raka trzustki jest leczenie operacyjne. Sama operacja powinna być zabiegiem pilnym przeprowadzonym w ośrodku referencyjnym. Rak trzustki jest jedną z niewielu chorób nowotworowych dla których określono czas optymalny od rozpoznania do operacji. Wiemy bowiem o tym, że „czasokres ważności” badań obrazowych wynosi około trzech tygodni, po tym okresie w zasadzie trzeba odnowić diagnostykę, gdyż sama choroba może ulec progresji do takiego stanu, w którym nie jest możliwe bezpośrednie leczenie operacyjne. Doświadczenie ośrodka chirurgicznego wpływa na odsetek powikłań pooperacyjnych i możliwość uzyskania resekcji całości choroby, co sprzyja wzrostowi wyleczenia. Po operacji, aby poprawić rokowanie pacjenta stosowana jest chemioterapia pooperacyjna, która uległa także w ostatnim czasie zmianie. Obecnie mamy już cztery standardy leczenia co pozwala na dobór optymalnej terapii, odpowiedniej pod względem skuteczności działania i potencjalnych działań niepożądanych, z uwzględnieniem chorób towarzyszących. Dla chorych z zaawansowanym nowotworem trzustki mamy coraz szersze opcje leczenia. W przypadku zaawansowania miejscowego z „przerastaniem” struktur sąsiadujących stosowane są metody leczenia przedoperacyjnego (chemioterapia lub radiochemioterapia). Takie leczenie powinno także być rozpoczynane w możliwie krótkim terminie i być prowadzone w ośrodkach referencyjnych. W przypadku rozsiewu choroby stosowana jest chemioterapia. W zależności od stopnia sprawności pacjenta mamy dostępne różne schematy leczenia. Chorym w lepszym stanie proponujemy chemioterapię wielolekową typu schemat FOLFIRINOX. Chorym w średnim stanie lub z medycznymi przeciwwskazaniami do programu FOLFIRINOX, proponujemy schemat będący połączeniem gemcytabiny z nab-paklitakselem. Z kolei dla chorych z niezachowaną rezerwą narządową w średnim stanie sprawności jedyną opcją jest zastosowanie gemcytabiny w monoterapii – standardu sprzed lat. Leczenie raka trzustki to także innowacje. Coraz częściej mówimy o możliwości dodatkowego leczenia u pacjentów z mutacjami w obrębie wybranych genów, takich jak gen BRCA1 czy BRCA2. Dodatkowo dostępne stają się nowe leki stosowane w chemioterapii o założeniu paliatywnym, a w leczeniu coraz częściej proponowany jest udział w badaniach klinicznych z nowymi lekami. Pacjenci z rakiem trzustki mogą odczuwać silne dolegliwości związane z zaawansowaniem choroby. Już ponad 20 lat temu, badanie naukowe wprowadzające podstawowy schemat chemioterapii pozwoliło na pokazanie, iż skuteczniejsza chemioterapia poprawia jakość życia chorych na raka trzustki. Pomiar tej jakości życia był bardzo prosty, poprzez obliczenie ilości zużywanych przeciwbólowych środków opioidowych i stanowiło to jedno z pierwszych badań nad jakością życia pacjentów onkologicznych. Nowotwory trzustki to heterogenna grupa chorób. W obrębie trzustki rozwijają się także rzadsze nowotwory pochodzące z komórek wydzielające hormony. Takie nowotwory nazywane są nowotworami neuroendokrynnymi i są coraz częściej rozpoznawane. Nowoczesne leczenie onkologiczne w tej grupie pacjentów jest szeroko dostępne, ale z racji rzadszego ich występowania i szerokiego spektrum terapii uzasadnione jest prowadzenie ich leczenia w dedykowanych ku temu zespołach interdyscyplinarnych. W Polsce mamy już dostępne ośrodki posiadające pełne spektrum terapii stosowanej w nowotworach neuroendokrynnych. Podsumowując aktualną ścieżkę leczenia pacjentów z rakiem trzustki w Polsce prof. Lucjan Wyrwicz kierownik Kliniki Onkologii i Radioterapii Centrum Onkologii w Warszawie podkreślił, że: „Po latach nihilizmu terapeutycznego mamy dostępny coraz szerszy zakres terapii, który pozwala na dobór najskuteczniejszego leczenia u pacjentów z rakiem trzustki. Konieczne jest współdziałanie ośrodków diagnozujących pacjentów z nowotworami trzustki z ośrodkami prowadzącymi leczenie chirurgiczne oraz inne leczenie onkologiczne, takie jak chemioterapia czy radioterapia, aby terminowo przeprowadzić pacjenta od podejrzenia raka trzustki, przez diagnozę, możliwe leczenie przyczynowe, leczenie paliatywne czy obserwację po leczeniu radykalnym”. Profesor Wyrwicz zaznaczył również, że: „Zachowanie lepszej jakości życia pacjenta z zaawansowanym rakiem trzustki jest możliwe przez personalizację postępowania, stosowanie leczenia wspomagającego i techniki medycyny paliatywnej takie jak współczesne leczenie przeciwbólowe czy radioterapię paliatywną”. „Największym wyzwaniem dla pacjenta, ale i dla lekarza w momencie diagnozy jest zmierzenie się z negatywnym wizerunkiem raka trzustki. Złe prognozy odbierają nadzieję i powodują, że pacjenci często nie podejmują tak zdeterminowanej walki jak w przypadku innych nowotworów. A mamy coraz więcej możliwości leczenia raka trzustki, dlatego zamiast mówić o złych prognozach pacjenci powinni więcej żądać od lekarzy, od siebie, od bliskich i od systemu” – ocenia Błażej Rawicki, Prezes fundacji EuropaColon Polska. W Australii w latach 2010 – 2014 wskaźnik 5-letnich przeżyć wyniósł w Wielkiej Brytanii zaś W Polsce mamy jeden z niższych wskaźników. Patrząc jednak na australijskie dane, widzimy, że może być znacznie lepiej. Ważne jest, aby każdy odczuwając pewne objawy zwrócił uwagę, czy nie sugerują one raka trzustki. Wcześniejsza diagnoza z pewnością daje większe szanse na dłuższe przeżycie a nawet na wyleczenie. Niestety wciąż brak skutecznego badania przesiewowego w kierunku wykrycia raka trzustki. Dlatego tak ważna jest świadomość sygnałów ostrzegawczych i szybka reakcja. Szacuje się, że już niedługo rak trzustki będzie drugą przyczyną zgonów wśród nowotworów. Ból w obrębie jamy brzusznej lub pleców – ból w górnej części brzucha lub w połowie pleców może być spowodowany przez guz, który naciska lub atakuje nerwy lub narządy w pobliżu trzus,tki. Ból może również powstać, jeśli nowotwór blokuje przewód pokarmowy. Problemy trawienne – utrata apetytu lub zmiana nawyków żywieniowych, ochota na inne niż zwykle potrawy, niestrawność i nudności, zmiany w wyglądzie stolca, utrata masy ciała. Niektóre lub wszystkie te objawy mogą wystąpić, gdy guz w trzustce naciska na żołądek lub początek jelita cienkiego. Żółtaczka (zażółcenie skóry i (lub) oczu) ze świądem lub bez spowodowane nadmiarem bilirubiny (składnika żółci) we krwi. Guz w głowie trzustki może powodować zwężenie przewodu żółciowego i blokować przepływ żółci z pęcherzyka żółciowego do jelita cienkiego. Zaobserwować można również nieprawidłowo ciemny mocz i lekkie lub tłuszczowe stolce. Zapalenie trzustki i niedawno rozpozna cukrzyca – badania sugerują, że nagły początek cukrzycy typu 2 u osób w wieku 50 lat lub starszych może być wczesnym objawem raka trzustki, szczególnie u tych, które mają niski wskaźnik masy ciała (BMI), doświadczają ciągłej utraty masy ciała lub nie mają historii rodzinnej cukrzycy. Nagła zmiana poziomu cukru we krwi u chorych na cukrzycę, u których wcześniej występowała dobrze kontrolowana cukrzyca, może być również objawem raka trzustki. Powyższe objawy powinny zaniepokoić i skłonić do skontaktowania się z lekarzem w celu wykluczenia raka trzustki lub jak najwcześniejszej diagnozy. W tym roku Światowy Dzień Raka Trzustki przypada na 21 listopada.

umieranie na raka forum